Jenny 1990-ben született és néhány hét múlva kiderült, hogy egy mucoviscidosis nevű betegségben szenved. 8 éves korától a gondos orvosi kezelés mellett is egyre gyorsabban romlott az állapota, végül 14 éves korában elkerülhetetlenné vált a tüdőátültetés. Bécsben Ő volt az első magyar gyermek, akin tüdőtranszplantációt végeztek.
Jenny 1990. július 3-án született rendes időben, de császármetszéssel. Még a kórházban voltunk, amikor elvitték az Uzsoki Kórházból a János Kórházba, mert hányt és első széklete még nem jelentkezett. Ott kivizsgálták, de nem találtak semmi rendelleneset. Az ottani doktornő javasolta, hogy vigyük el majd 1 hónapos kora után egy verejtékvizsgálatra. Ő világosított fel hogy van egy mucoviscidozis nevű betegség, ami okozhat ilyen tüneteket, de nem hiszi, hogy erről lenne szó.
Sajnos, nem lett igaza. Borzasztó volt hallanunk, hogy kislányunk egy genetikai betegség miatt gyógyíthatatlan beteg. A betegség lényege, hogy a szervezetében a váladék sokkal sűrűbb, mint egy egészséges emberben. Ez kihat minden életfontosságú szervére, de főleg a tüdejére, és az emésztésére. A Heim Pál kórházba, Újhelyi doktornőhöz kerültünk, aki a transzplantációig kezelte kislányomat. Attól függetlenül, hogy egy kicsit vékonyabb volt, nem lehetett látni rajta, hogy milyen beteg.
Kétéves korától elkezdtük a rendszeres inhalálást, valamint a gyógytornát. Elég sokat betegeskedett, sokszor szorult a vénás antibiotikumos kezelésre. A Svábhegyi Gyermekszanatóriumba is be kellett időnként feküdnie 2-3 hétre. Ilyenkor Borka Péter segített neki a helyes inhalálás és légzéstechnika elsajátítására.
Állapota 8 éves korától sajnos rohamosan romlott.
Egyre többször került kórházba tüdőgyulladással. E mellett rendszeresen járt iskolába, kitűnő tanuló volt. Borka Pétertől előzőleg én már hallottam a tüdőtranszplantáció lehetőségéről, amit Bécsben végeznek, de akkor még úgy gondoltam ez majd akkor kerülhet szóba, ha már más lehetőség nincs. 14 évesen már nagyon beteg volt. 2004. tavaszán a Csillebérci táborban a mucoviscidozisos gyerekek szüleinek a transzplantációról előadást tartott Csiszér Eszter doktornő, a Korányi Kórház főorvosa. Az előadás után odamentem hozzá, hogy segítsen nekem a transzplantáció elindításában. A műtétet a transzplantációs bizottság is jóváhagyta, elkezdődtek a kivizsgálások.
Amikor a bizottságon voltunk, ekkor ismerkedtünk meg Dr. Kovács Lajossal, az I. sz. Gyerekklinika orvosával, aki elvállalta Jennifer utókezelését. Ebben az időben Magyarországon még gyereken nem végeztek tüdőátültetést. Jenny 2004. novemberében a Heim Pál Kórház Intenzív Osztályára került tüdőgyulladással. Ekkor már 25 kg volt. Innen, a kórházból mentünk Bécsbe, a kinti orvoscsoporthoz, akik szintén indokoltnak tartották a műtétet. Decemberben várólistára került. 3 hétig volt az intenzíven, innentől kezdve
már csak oxigénpalack segítségével tudott lélegezni.
Mivel, hogy nagyon sovány volt, gyomorszondán keresztül is táplálni kellett. Állandóan fulladt, Karácsonykor annyi ereje nem volt, hogy felkeljen a fotelből és odamenjen a karácsonyfához megnézni az ajándékát. Szörnyű volt. Ekkor már idegileg teljesen kikészültem, állandóan reszkettem és sírtam, de persze nem előtte. Ebben az időben is próbáltunk „normálisan” élni. Rengeteget beszélgettünk, sokat nevetgéltünk.
Mindannyian hittünk benne, hogy ez csak egy átmeneti állapot.
Hittünk benne, hogy majd megműtik, és akkor végre elmúlik ez az évek óta tartó rémálom! A 8. osztály magántanulóként végezte el. A kedves tanárok hetente felváltva jártak hozzánk tanítani. Januárban még „oxigénpalackostul” felvételizni is elmentünk a szentendrei gimnáziumba, ahol tovább szándékozott tanulni. Bíztunk benne, hogy szeptemberben már gyógyultan fogja átlépni az iskola kapuját. A gimnáziumba fel is vették, nagyon jó pontszámokat ért el, még így betegen, rengeteg hiányzással is.
Borzasztóan vártuk már a műtét napját! 2006. február 16-án hajnali 1 órakor megszólalt végre a telefon, hogy mehetünk Bécsbe! Nagyon-nagyon örültünk neki! Nemsokára megérkezett a mentő, és a hatalmas hóban elindultunk a határ felé. 9 óra felé megérkeztünk. Jennyt befektették egy kórterembe, elvégezték a szokásos vizsgálatokat, majd vártunk. Vártuk, hogy jöjjön Lang Dr. úr, és mondja meg, alkalmas-e a tüdő, hogy megkaphassa. Kb. 11 óra felé jött, és akkor tudtuk meg, hogy
lesz transzplantáció!
Délután 2 órakor betolták Jennyt a műtő előterébe. Ott, a rá jellemző módon még viccelődött. Nevetgéltünk, megpuszilgattuk, majd mikor elvitték nagyon sírtam. A 7 órán tartó műtétet Lang és Klepetkó doktor úr végezte. A műtét után kijött Lang doktor, és mondta, hogy a műtét nagyon jól sikerült. Nemsokára Jennyt is kitolták a műtőtől és vitték az intenzív osztályra. Jó volt látni, ahogy nyugodtan veszi a levegőt, sem a szája, sem a körme nem lila már az oxigénhiánytól.
A műtét másnapján már felébresztették, kommunikálni csak írásban tudtunk. Szegénykém olyan gyenge volt, hogy még a tollat is alig tudta megfogni. A műtétet követő 3. naptól lehetőséget kaptunk rá, hogy külön szobában feküdjünk az Intenzív Osztályon a mielőbbi felépülése miatt.
Ekkor már lélegeztető gép nélkül, magától lélegzett.
Naponta gyógytornász járt hozzá. Az osztályon dolgozó munkatársak mindent megtettek azért, hogy elviselhetőbbé tegyék ezt a nehéz időszakot. Nem sajnálták az időt arra, hogy bejöjjenek, kedvesen elbeszélgessenek, játszanak vele. Elmondani nem lehet azt a sok kedvességet, segítőkészséget, amit kaptunk az ott dolgozóktól. Egy hét után átkerülhettünk a Gyerekosztályra, ahol szintén egy teljesen különszobát kaptunk.
Jennykém szépen erősödött, az étvágya is hatalmasra nőtt, de sajnos a cukra is. Egy ideig infúzióban kapta az inzulint, de mindkettőnknek (egy narancson gyakorolva) ezt „szuriban” is meg kellett tanulnia. Minden nap gyógytornász segítségével erősítette izmait. Sajnos volt egy kilökődése is, de szerencsére gyógyszerek segítségével minden helyrejött.
Nagy örömünkre Kovács Dr. úr is meglátogatott minket. Kiváncsi volt első tüdőtranszplantált kis betegére, meg persze a további kezeléseket is meg kellett beszélnie az orvosokkal. Két hétig voltunk a Gyerekosztályon, amikor hazafelé indulhattunk. Nagyon sok szeretettel gondolunk a Gyerekosztályon dolgozó orvosokra és ápolókra is. Maximálisan mindenben a segítségünkre voltak.
A mentő egyenesen a Gyerekklinikára vitt minket, ahol Kovács doktor már várt minket. Itt egy hetet töltöttünk, ahol többek között a gyógyszerszintet kellett beállítani. Az egy hét letelte után végre hazamehettünk. Kovács doktorral megbeszéltük a gyógyszereket, mire kell vigyázni főleg az első egy évben. Amíg Bécsben voltunk férjem kifestette a gyerekszobákat, a szőnyegpadlót kicserélte parkettára, a virágföldes növényeket elhordta.
Nagyon jó volt végre otthon lenni! Az első időkben hetente, majd kéthetente kellett ellenőrzésre járni. A légzésfunkciója is egyre jobb lett. Az étvágya is megjött, szépen „kikerekedett”. Nagyon jó volt újra sétálni, kirándulni fulladás és köhögés nélkül.
Nincs olyan nap, hogy ne gondolnék őszinte hálával arra a családra, akiknek a szervet, így lányunk életét köszönhetjük. Ezúton is szeretnék hálás köszönetet mondani Dr. Lang Györgynek és Klepetko professzornak. Köszönöm többek között Dr. Kovács Lajosnak, aki a mai napig szeretettel gondoskodik róla, és lányomon kívül immár több tüdőtranszplantált gyerekről
B. Ildikó, Jenny édesanyja (2007)
10 év múlva veseátültetés
Cisztás fibrózissal születtem… Hogy mit jelent ez? Nem tudtam. Csak azt, hogy nekem sokkal több feladatom és felelősségem van, mint a többi gyereknek. Sok inhalálás és gyógytorna, minden fizikai megerőltetés komoly fulladást okozott. Aztán eljött az idő, amikor már mindenféle mozgás nélkül is fulladtam.
Szerencsére mindez mára rossz emlék, rossz álom és a rossz álomból egy szebb jövő, egy új esély született. Idén februárban volt tíz éves a tüdőm. Már akkor tudtam, hogy a sok gyógyszer, amit kilökődés ellen szedek, egyszer tönkre teszi a vesémet. Egyszer… hallottam az orvosoktól mindig. Messzinek tűnt, de sajnos elérkezett az idő egy évvel ez előtt. Sokáig jól bírta a vesém, de egyszer csak elfáradt, és pár hónap alatt nagyon rossz értékeim lettek.
Ekkor kerültem nefrológiai gondozásba, Török Doktorhoz. (Azért megjegyezném itt, hogy nagyon jó orvosnak tartom, és nagyon jófej) Ő elmondta, hogy mire lehet számítani, de pozitívan állt mindig a dologhoz, és persze hozzám is. Elkezdődött az élődonoros kivizsgálásom. Édesanyám sajnos nem felelt meg, így apukám ment végig minden vizsgálaton és szerencsére minden passzolt. A vizsgálatok nem haladtak túl gyorsan a vesém meg nem várt, így bekövetkezett amitől nagyon féltem és tiltakoztam. A dialízis. Kaptam egy ideiglenes kanült a nyakamba, amin heti háromszor kezeltek.
Úgy volt eredetileg, hogy pár hét lesz ez, de sajnos elhúzódott és hét hónap lett belőle. Hét hosszú hónap. De elérkezett a nap, amikor apukámmal végre sorra kerültünk, és újra új életet és új esélyt kaptam. Szívből mondhatom, hogy szerencsés vagyok. Ennyiszer kevesen kapnak új életet. Most, amikor ezeket a sorokat írom, hat héttel a veseátültetés után tudatosult bennem, hogy mekkora szerencsém van azzal, hogy ilyen családom és ilyen apukám van.
Felajánlotta egy kis részét nekem, hogy újra teljes életet élhessek.
Hogy élhessek.
Ez egy ajándék, amiért örökre hálás leszek neki.
K. Jenny
