A bal oldali képen mindkét szervátültetett futólány kezében váltóbot van, mert alapvetően ellenfelek voltak, de ezen a versenyen a nagyok csapata nem hagyta el a kisebbeket. Ez jellemzi a mindennapjainkat is, a nagyobbak egyre többet segítenek és nem csak a gyerekkönnyek felszárításában jók. A jobb oldali kép drámája pusztán annyi, hogy a kislány számára váratlanul legyőzte Őt az az ellenfele, aki egyébként az esetek száz százalékban jelentősen le szokta győzni.  Ez a kislány veseátültetett, enyhén értelmi sérült és állami gondozott. A középső képen a barátnőjével áll a dobogón, aki tüdőátültetett és az idős nagyszülei nevelik. Mindketten kiemelt szereplői a rehabilitációs programunknak.

A Trappancs 2007-ben alakult, 1 év múlva léptünk be a Magyar Szervátültetettek Szövetségének tagegyesületei közé, így azóta férünk hozzá a Szövetség által biztosított budapesti edzéstlehetőségekhez és a jogsegélyszolgálatot is igénybe szoktuk venni. Állami támogatás nélkül múködünk, pályázatokból, egyéb támogatásokból és az adó egy százalékos felajánlásokból próbáljuk fenntartani magunkat.

A célcsoportunk a szervátültetett és esetenként a szervátültetésre váró fiatalok, a cél átkísérni őket a felnőtt korba úgy, hogy közel teljes életet éljenek.  Rehabilitációs programjaink mellett fontos a szociáils- és mindennapi segítségnyújtás, valamint a sportági támogatás.

Természetesen együttműködünk a többi civil szervezettel,  a Nemzeti Vese Program szervezésében részt vettünk több iskolai egészségnapon, futóversenyeken, valamint társadalmi felvilágosítást végző civil sátrakban.  Böcskei Virág álmai alapján a tavalyi évben megszületett a NVP és a Trappancs közös gyermeke, Új élet, új mosoly címmel egy mesekönyv, mely a kisgyermekes szülők által jól ismert Bartos Erika varázsceruzájával mutatja be Lóci történetét a vesebetegségtől a sikeres veseátültetésig.

Szintén a tavalyi évben elindult a látogató programunk, melynek vezető Luca, aki egy májtranszplantált fiatal lány, a frissen májtranszplantált fiataloknak Ő tudja a leghitelesebben megmutatni, hogy a szervátültetés után van élet. Évek óta működnek a kiscsoportos beszélgetéseink, valamint a fiataloknál fontos szerepe van az egyéni beszélgetéseknek is. Hetente többen járnak hozzám, két fontos szabály van.  Az egyik, hogy sem a beszélgető személye, sem a beszélgetés tárgya nem kerülhet ki kettőnk közül, a másik, hogy amennyiben a kompetencia szintemet meghaladja a segítségkérés, átírányítom őket a pszichológushoz vagy a családterapeutához, mindkettőre volt már példa. A tavalyi évben megérkeztek hozzánk a tüdőátültetett fiatalok, akiknek annyira megörültünk, hogy azonnal beállítottuk őket sportolni is.

Táborainkat 16 év felettieknek szervezzük, ahol fontos, hogy szülő és kísérő nélkül vehetnek részt.  Előfordult, hogy a gyerek életében először töltött több napot az édesanyja nélkül, mint ahogy az is előfordult, hogy egy akkor még 14 éves vesetranszplantált kisfiú a nappalokat élvezte, de esténként le kellett ülni az ágya mellé, amíg elaludt, mert hullottak a gyermekkönnyek, hiszen hiányzott anya.

 

Ez a kisfiú azóta nagyfiú lett és már nem az édesanyjáért sírt esténként : )  A táborainkban természetesen nem koedukált szobák vannak, bár ez a kép ezt nem bizonyítja. De a szabályok lazulnak, és már annak is örülünk, ha legalább a kutya nincs az ágyban. 🙂

Ennek a korosztálynak az igényeihez igazodva minden csatornán elérhetőek vagyunk a mindennapokban, természetesen a legtöbb segítségkérés Messengeren keresztül érkezik.  Nem szeretném felolvasni őket, viszont kiemelném a visszatérő vendéget, ami a hirtelen egyszercsak elfogyott a gyógyszerem.  Minden esetben sikerült ezt a problémát megoldani, ehhez több esetben a transzplantációs osztályok segítségére volt szükség, ahol extrém mértékű dorgálás nélkül adtak kölcsön minden esetben annyi gyógyszert, amivel a kontrollig kihúzhatja a bajba jutott.  Fontos és jó, hogy mernek szólni miatta!

Természetesen nem cél, hogy ezek a fiatalok rokkantnyugdíjasként tervezzék a jövőjüket, de azt gondolom, hogy amíg tanulnak, legyen az középiskola, vagy OKJ-s képzés, vagy felsőoktatási intézmény, addig kapják meg az állami szociális támogatásokat. 18 éves kor felett alanyi jogon lehet igényelni az emelt családi pótlékot, a gyakorlat azt mutatja, hogy amíg tanulnak, addig megadják. Cserébe a felsőoktatási felvételinél a plusz negyven pontot két éve egyáltalán nem adják meg senkinek.

A sporttevékenységünk alapvetően finanszírozási, illetve logisztikai tevékenység. Jelenleg 34 sportolónk van és ez a szám hónapról hónapra növekszik, ami nagyon nagy öröm, de ennek a jövőbeli anyagi hátterét nem látom.  A sport- és a rehabilitációs tevékenységünkben szeretnénk egyensúlyt teremteni, de ez jelenleg lehetetlen feladatnak tűnik. Vagy a sport viszi el az összes pénzünket, vagy a rehabilitációs programok viszik el az összes pénzünket, Jelenleg a sport áll nyerésre, pedig a rehabilitációs programok is nagyon fontosak lennének ennél a korosztálynál, mert

. 18 éves kor alatt anya gyógyszerrel vagy legalábbis felügyeli a rendszeres, pontos gyógyszerszedést.  Aztán 20 éves korban megőrülnek, kinyílik a világ, minden fontosabb, mint a pontos gyógyszerszedés, 25% vállaltan összevissza szedi a gyógyszereit.  Aztán 30 éves kor felett helyreáll a rend és ismét fontossá válik a pontosság.  A beültetett szervek és a gondozó osztályok szerint nincs jelentős különbség  a gyógyszerszedési szokásokban.

A képen kutyával egy epeútproblémával küzdő májtranszlantált lány, egy egyéb problémával élő veseátültetett fiú, és egy akkor még dializált, veseátültetésre váró tüdőátültetett lánnyal indultunk egy futóversenyen. Úgy gondolom, hogy aznap is és a mindennapokban is szükséges a megfelelő csapat – am inekünk van!

Nem mindig sikerül, de igyekszünk megtalálni a megfelelő szavakat,

A teljesen felesleges dolgok mellett jó, ha rendelkezésünkre állnak a megfelelő eszközök,

 

Úgy érzem, hogy a mindennapokban megvannak a megfelelő álmok,

 

És nagyon nagy szükségünk van a megfelelő támogatásra.  Az itt ülők közül is rengeteg embernek tartozom köszönettel, azért is, mert enélkül a támogatás nélkül nem indultam volna el a 2000-es évek elején ezen az úton és a mindennapokban azóta  is rengeteg segítséget kapunk: KÖSZÖNÖM

 

és a figyelmet is köszönöm.

 

Szólj hozzá!

hozzászólás

Share This