Lucának egészséges gyermekkora volt és 25 éves koráig fel sem merült, hogy bármilyen komolyabb betegsége lenne. 25 évesen robbant a bomba életében: kiderült, hogy súlyos beteg és az életét csak egy sürgős májátültetés menthette meg.

25 éves koromig az átlagos fiatalok életét éltem, iskola, család, munka, barátok, szerelmek, bulik tömkelege. Imádtam az életem (jó, nem minden pillanatban, de nagyrészt). Sosem voltam beteges típus, általában évente egy-két orrfújós nappal letudtam a betegségeket, a háziorvoshoz maximum igazolásért jártam, a kórházakat messziről kerültem. 3 évesen eltörtem a könyököm és megműtöttek. Semmire nem emlékszem ebből az időszakból.

2015 év elejétől a feje tetejére állt minden, sokáig fel sem fogtam mi történik velem.

Luca vagyok, 25 éves,

2015 augusztusa óta új máj- és egy új, boldog, egészséges élet tulajdonosa vagyok: egy kimondhatatlanul szerencsés ember!

2014 augusztusában, ahogy minden évben részt vettem egy fesztiválon, a Balatonon. Ebben az évben voltak a nagy viharok és a bokáig érő sártenger. A négy napból hármon, furcsán éreztem magam. Szédültem, émelyegtem, hányingerem volt, tehát nem igazán tudtam felhőtlenül szórakozni, ettől nagyon idegesített. Ekkor már velem volt A nagy szerelem, aki nagyon aggódott értem, hiszen nem ez volt a megszokott tőlem, általában a társaság középpontjában voltam és reggelig táncoltam.

Miután hazatértünk egyre rosszabbul lettem, már felkelni sem bírtam. A neurológián fertőzést állapítottak meg (ránézésre), mondván, hogy többen érkeztek hasonló panaszokkal akkoriban. Kaptam antibiotikumot és valamilyen szédülés elleni gyógyszert.

Négy nap múlva már mentem dolgozni. Később a szédülés és a furcsa közérzet alkalmanként visszatért, havonta egyszer-kétszer. Az alkoholt nem kívántam, ha mégis megittam egy pohárral inkább rosszul lettem tőle, mint jól. Az étvágyam sem volt a régi, sok ételtől, sőt illatoktól is volt, hogy rosszul lettem. Tudat alatt éreztem, hogy valami nem stimmel, mégsem tulajdonítottam nagy jelentőséget neki. Boldog voltam, volt munkám, csodálatos és nagy családom, együtt éltem a szerelmemmel, nem hiányzott semmi. Csináltam néhány terhességi tesztet, hátha…de nem.

Február elején, úgy egy hét alatt megnőtt a hasam.

Nem voltam vékony, tehát nem volt igazán szembetűnő, de látszott, ráadásul kemény volt és feszes, kényelmetlen volt a hajolgatás, az alvás és nagyon fáradékony lettem, étvágyam pedig alig. Az első köröm a háziorvos majd gasztroenterológus és miután az ultrahang megállapította, hogy tele van a hasüregem folyadékkal a Honvéd Kórház sürgősségijén kötöttem ki. Itt ért az első sokk, mint újdonsült kórházjárót, hogy mennyi – és milyen beteg ember van. Hét óra elteltével miután kizárták a lehetséges okokat (terhesség, kilukadt szerv stb.) hazaengedtek és további kivizsgálást javasoltak.

Másnap beindult a családi forródrót, így kerültem az Uzsoki Kórház belgyógyászatára és annak főorvosához, aki a nagynénémet többször kezelte és jó kapcsolatot ápolt vele. Hosszú beszélgetés és labor vizsgálat után éreztem, hogy Taller doktor úr már sejt valamit, mégis mielőtt felállította volna a diagnózist elküldött egy speciális, ún. doppler fejjel végzett ultrahangra.A vizsgálatkérő lapon láttam, hogy főleg a májam vizsgálatát kérik. Ekkor derült ki, hogy a májamból kivezető erekben részleges illetve teljes elzáródás, trombózis van ezáltal a szerv nagyobb, is mint kéne.

Ezután felpörögtek az események, már aznap este kaptam a telefont, hogy délelőtt CT vizsgálat és utána egyből befektetnek a kórházba. Teljes kiborulás, sírás – rívás, hogy én kórházba befeküdni? Elképzelhetetlennek tűnt, pedig akkor még nem sejtettem, hogy ez csak a ,,kezdet”. A CT vizsgálat megtörtént, megszületett a diagnózis, ekkor találkoztam először az elkövetkezendő fél évemet nagyban befolyásoló elnevezéssel:

Budd-Chiari szindrómával

(később több osztályon hallottam a Budd-Chiaris lány jelzőt). Persze aznap este kiolvastam az egész Google-t és nyugtáztam, hogy én ennyire nem vagyok beteg és ez egy hülyeség, kicsit pihenek itt a kórházban, rendbe jövök és megyek haza. 10 napot feküdtem bent, ezalatt vérhígító kezelést kaptam (mint általában, akinek trombózisa van) illetve vízhajtóval elkezdték kihajtani a vizet a hasamból, amiből előtte mintát vettek, nincs-e valami fertőzés.

Minden nap vérvétel és egyik nap sem hallottam semmi elkeserítőt, de hát tudtam én, hogy nem vagyok beteg! A hasam lement, a közérzetem javult, hazaengedtek. Hetente visszajártam kontrollra. Az egyik kontroll alkalmával érkezett meg egy korábban vett speciális vérvizsgálat eredménye is, ami egy pozitív génmutációt mutatott ki, emiatt elküldtek a László kórház hematológiájára, hogy ennek utána járjanak, de megnyugtattak, hogy ez még semmit sem jelent. Két hónapra előre kaptam csak időpontot.

Mindeközben újra munkába álltam, újra elkezdett nőni a hasam, dagadtak a lábaim és nem bírtam a terhelést, ezt persze nem nézték jó szemmel a munkahelyemen, pláne, hogy nem tudtam választ adni arra, hogy mi a bajom és mikor múlik el. A vízhajtókat folyamatosan emelték, ezek egy két napig fejtették ki hatásukat, utána semmi és egyre gyengébb voltam tőlük. A munkában és az utcán is jöttek a kérdések, hogy mikor jön a baba vagy, hogy hányadik hónapban vagyok. Borzalmasan éreztem magam, ha éppen nem fizikailag, akkor lelkileg, pedig a szerelmem és a családom semmit nem éreztetett velem, sőt…

Az elkövetkező hónapok tanácstalanságban teltek.

Újabb és újabb orvosok véleményét kértük ki, mindegyikük mást mondott és másban látta a megoldást. Ebben az időben voltam először a Transzplantációs klinikán, hogy ,,megnézzenek”. A család kedves barátja, Böcskei Virág közbenjárása nélkül ez meg sem fordult volna a fejemben. A leleteim és a ,,megnézés” alapján írásban kaptam a májtranszplantáció indokoltságát és az ahhoz szükséges vizsgálatok listáját.

Következő sokk! Engem? Transzplantálni? Kizárt! Én nem vagyok beteg! El fog múlni! Persze később ezt több orvos és természetgyógyász is megerősítette bennem, hiszen mindenhova elmentünk, ahol valami jóval kecsegtettek és egy kicsit is jobban éreztem magam, ha máshogy nem lelkileg megnyugodtam egy időre. Ugyanakkor a munkát napról napra nehezebben viseltem, a stressztől naponta hánytam, így május 8.-án megelégeltem és betegállományba mentem, amíg a végére nem járok a dolgoknak.

Ez időben találkoztam először Schuller doktor úrral, aki a Májtranszplantációs Várólista Bizottság tagja és az Uzsokiban rendel egy héten egyszer. Kedvesen, megértően ugyan, de megpróbálta tudtomra adni, hogy jobb, ha minél előbb listára kerülök, mert ez jelenti a végső megoldást a gyógyulásomban. Próbáltam feldolgozni. (és minden este a Google-t és a Trappancs honlapot bújtam, hogy többet megtudjak a transzplantációról)

Budd Chiari és a májtranszplantáció

Elérkezett a hematológiai vizsgálat napja, május 12. Leletek áttekintése, speciális laborok majd megkértek, hogy másnap délelőtt fáradjak vissza egy csontvelő biopsziára. 3.sokk! Hozzá kell tennem ekkor már rég túl voltam azon a határon, amit valaha is vizsgálatokban átéltem vagy egyáltalán el tudtam képzelni! Rettegtem a tűtől, mégis naponta kétszer szúrtam a hasam heparin injekcióval (vérhígító) hetente vették a vérem most meg még a csípőcsontomba is szurkálni akarnak!

Túl voltam rajta, a félelmem nagyobb volt, bár utána két napig úgy éreztem magam, mint akit jó megvertek és megrugdostak a földön. 3 hetet és 3 és fél órát (a váróban) kellett várnom az eredményre, amiből nem tudtak biztosan diagnózist felállítani és a mintavétel ismétlését kérték. Már csak ez hiányzott! Mindegy legalább már tudtam mire számítsak (bár az utóbbi jobban fájt…). Ebből már kiderült, hogy egy polycitemia rubra vera nevű csontvelő rendellenességem van, ami okozhatta a Budd-Chiarit, de gyógyszeres kezeléssel vagy csontvelő átültetéssel gyógyítható. Nem is tudom melyik a jobb! Egyik sem! Kezdett nagyon elegem lenni az egészből!

Ekkor irányítottak először a Transzplantációs Klinika igazgatójához, Dr. Máthé Zoltánhoz, aki megvizsgált és bekérte a CT felvételemet. A vele való találkozás felére redukálta a félelmemet és a sebészekről alkotott előítéleteimet. Mindeközben persze nulla étvággyal plusz fehérjementes diétával (egy azóta is titokzatos doktornő ajánlásával) napi maximum 1 liter folyadékkal már legalább 10 kg-ot fogytam egyre jobban láttatva ez a nagy hasam.

A tükröket messziről kerültem, nem találtam benne azt az életvidám, mosolygós lányt, aki imádott öltözködni és sminkelni magát. Igyekeztem minél bővebb ruhákat venni hátha leplezni tudom, nem tudtam. Egyre nehezebben kaptam levegőt, egyre többször voltak rosszul léteim. Időközben hazaköltöztem, a nagy szerelem elment…a kapcsolatunk nem élte túl a betegséggel járó megpróbáltatásokat. Betegségtudatom még ekkor sem volt, azt hittem egyik reggel felkelek és minden a régi lesz. Nyaralásokat nézegettem, tervezgettem, le is mentem a Tiszára pár napra kiélvezni a napsütést meg, hogy éppen nem volt ANNYIRA nagy a hasam.

A transzplantáció végig az utolsó helyen állt a listámon.

Hazatérve tovább romlott a helyzet, megint nőtt a hasam, nem használtak a vízhajtók, borzalmasan éreztem magam. Július végén jelentkeztem az Uzsokiban, hogy mindegy mit, de csináljanak valamit evvel a dinnyével rajtam, mert nem bírok létezni. Másnap reggel befeküdtem és lecsapoltak 4 és fél litert belőle. Megkönnyebbültem bár felkészítettek, hogy újra fog termelődni. Egy hét múlva így is lett. Majd újabb kontroll következett, ami beszűkült vesefunciókat mutatott, úgyhogy megint befeküdtem. Életem legszörnyűbb három hete következett.

Elkezdődtek a transzplantációhoz szükséges vizsgálatok,

voltak orvosok, akik egész nap az én ügyeimet intézték és miattam telefonálgattak, sürgették a vizsgálatokat. Schuller doktor úr is hetente rámnézett és vitte a híreket a klinikára. Ott már mindenki tudott rólam. Éreztem, hogy ez a nagy kapkodás nem jelent jót. Ekkor érkezett hozzám napsugár formájában, Ivett, akinek minden kérdésemet feltehettem a transzplantációval kapcsolatban, hiszen ő már veteránnak számít a maga 7 évével, heget nézhettem, kaptam hideget meleget, de a pozitív és sugárzó jelensége még a műtét alatt is bennem volt. Már nem kaphattam vízhajtókat, sőt szinte semmilyen gyógyszert csak infúziót. Az értékeim javultak így hétvégékre hazaengedtek.

A második itthon töltött hétvégén nagyon rosszul lettem, otthonra infúzió hiányában megint egy maréknyi vízhajtót kaptam és fájdalomcsillapítót is. Hétfő reggel helyett vasárnap este tértünk vissza a ,,bázisra”, leálltak a veséim. Innentől napról napra romlott az állapotom és közben versenyt futottunk az idővel, nehogy még ennél is nagyobb legyen a baj és ne legyek műthető állapotban. Elkezdtek dializálni, két naponta amitől aznapra mindig jobban lettem, de aztán jöttek a kritikus, görcsökkel-és, könnyekkel teli éjszakák. Anyukám ez idő alatt végig mellettem volt, bent is aludhatott velem, mindenben segített, tartotta bennem a lelket akkor is, amikor szörnyen utálatos voltam és, ami a legfontosabb előttem sohasem sírt!

Augusztus 26-án jött a hír, hogy felkerültem az Eurotransplant akut májvárólistájára. Itt ért az utolsó shock, nem tudtam, hogy ennek most örülnöm kéne – e, hát inkább sírtam. Tudtam, hogy ez gyors menet lesz, bármikor csöröghet a telefon.Két nap múlva, augusztus 28.-án 19:30-kor csörgött is,

valahol messze egy egészséges máj a megmentésemre sietett.

Tökéletes nap volt, aznap egész jól voltam, sok látogatóm volt, sütött a Nap, csicseregtek a madarak.Az újabb shock után pakoltunk, még elvittek egy ,,gyors” (3 órás) dialízisre majd 23:30-kor jött a mentő és robogtunk az új májamhoz. Közben kiderült, hogy tényleg megfelelő és tényleg úton van! Engem már nem lehetett kizökkenteni, teljes nyugalmi állapotba kerültem. A mentőben megjegyeztem a kifejezetten kényelmes ülést, mosolyogtam a mellettünk elhaladó, bulizni induló fiatalokkal megtömött buszra, átfutott az agyamon, hogy én is rajta lehetnék, de ma estére más programom van…

Előkészítettek a műtéthez, sorra jöttek az orvosok tájékoztatni, hogy mi fog történni és ekkor világosítottak fel, hogy ha most nem vagyok ennyire szerencsés kb. fél évem lett volna hátra…nesze neked betegségtudat! Már mindegy volt! Augusztus 29-én szombat reggel 7 órakor mosolyogva mentem a műtőbe. Még az altatás előtt feltérképeztem a terepet, hogy ilyet még csak a Doktor House-ban láttam és remélhetőleg most fogok utoljára is. Négy és fél óráig tartott az operáció Máthé Zoltán vezetésével. A vesém és az új májam még a műtőben működésbe lendültek. Vasárnap délután ébredtem, már túl egy második beavatkozáson is, bevérzés miatt.

Négy napot töltöttem az intenzív osztályon, ez a négy nap elég homályos, leginkább anyukám elbeszéléséből tudom, hogy kissé meg voltam bolondulva, de azt mondják ez normális. Sokszor féltem és hallucináltam a sok gyógyszertől, enni pedig egy falatot nem voltam képes. Lekerülve az osztályra tele voltam félelemmel, hiszen szinte magatehetetlen voltam még.

Másnap megérkeztek a kedvenc ápolóim, (akikre a mai napig mindenben számíthatok) akik közölték, hogy akkor tudom, hogyan kell felülni az ágyban, úgyhogy irány ki sétálni. Azt hittem viccelnek! Az első felkelésbe azt hittem belepusztulok, de utána óráról órára éreztem a javulást és ez hihetetlenül motivált. A fájdalmaim sehol nem voltak a korábbi hetekéhez képest, szinte jól estek, mert tudtam, hogy gyógyulok!

Ha ez a csoda nem velem történik meg, elképzelni sem tudnám.

Olyan pofonként ért az a mérhetetlen boldogság, hogy jobban vagyok, mint amikor valaki megnyeri a lottó 5-öst és nem tudja feldolgozni. Egyfolytában elsírtam magam örömömben. Amikor először nevettem újra jóízűen majd szétszakadt a sebem, de annyira jól esett, potyogtak a könnyeim! A második héten már egyre kevesebb cső lógott belőlem ez is megkönnyítve a mozgást, már kint fogadtam a látogatókat, befontam a hajam reggelente (állva a tükörnél), kifestettem magam és én hoztam teát a szobatársaimnak is. Még nem voltam két hetes, amikor csövektől és kapcsoktól megszabadítva megkaptam a zárójelentésemet.

Nehéz időszak volt, de vége van!

Rengetegen fogták a kezem, ezalatt tudatosult bennem mennyien szeretnek. Nem beszélve az anyukámról és a nagymamámról, akik emberfelettien álltak helyt és felügyeltek a nap legalább 12 órájában. A barátaimról és a család többi tagjáról, akiktől minden nap érkezett egy-egy pozitív gondolat.

Azóta dolgozom, elkezdtem újra úszni és mivel szerettem volna segíteni a kisebbeknek eljutni a Szervátültetettek Világbajnokságára, kénytelen vagyok futni is: beálltam jjótékony futó nagykövetnek a Trappancs csapatába. Remélem, hogy sokan tartják jónak és támogatandónak a céljainkat.

Hálás köszönet

a legszuperebb ápolóknak, akik a sok jó tanács mellett mindig bíztattak és nyugtattak, ha aggódtam vagy szántak rám 10percet, ha csak egyedül éreztem magam. A műtétben résztvevő összes orvosnak köztük, Dr. Máthé Zoltán professzornak és Dr. Szabó Joe-nak.

Az intenzíves ápolóknak a mérhetetlen türelemért és szakszerű ápolásért. Gerlei Zsuzsanna doktornőnek a segítőkész elő—és utógondozásért. Dr. Schuller Jánosnak, aki végig kísért az úton. A gyógytornász lányoknak, akik üde színfoltjai voltak a klinikán töltött napjaimnak.

Az Uzsoki Kórház orvosainak és ápolóinak, akik erejükön felül küzdöttek azért, hogy eljussak az életmentő műtétig és Dr. Schwáb Richárdnak, akinek már csak a jelenléte is megnyugtatott. A Trappancs Egyesületnek, akik ideje korán körükben üdvözöltek és azóta már közös hajóban evezünk.

A transzplantáció életet ment, én már tudom!