Lehet beszélni vallásról, elvekről, családi hozadékokról, hagyományokról, de én eddig azt tanultam, hogy csak akkor gyógyulhatok, fejlődhetek és léphetek lépésről lépésre, ha magamban hiszek elsősorban. Ez a legnagyobb fegyverem! Hiszek magamban, hogy megpróbálom; hiszek magamban, hogy végig csinálom; hiszek magamban, hogy rajtam nem fog múlni; hiszek magamban, hogy jobbá teszem; hiszek abban, hogy sikerülni fog; hiszem, hogy én mindent megteszek. Hiszek abban, hogy bármi jön, ha csak rajtam múlik, biztos, hogy minden rendben lesz, és mindig olyan boldog, teljes életet élek, mint MOST, bármi történjen közben. Én ezt tehetem, én ezt teszem!
12 éves koromig asztmával és tejallergiával kezeltek, de ettől eltekintve az egészséges gyermekek életét éltem. Ekkor 2003-at írtunk. Abban az évben elvesztettem a testvéremet, akinek nyelvgyökrákja volt. ez a gyermekkorom legrosszabb története, ami után nagyon elkezdtem fulladni. Ez azóta is jellemző rám, hogy ha stresszes vagy kimerült vagyok, akkor egyből jelentkezik. Ezért kezdtek el részletesebben kivizsgálni, s a vizsgálatok már bizonyították a cisztás fibrózist. A szüleim borzasztóan megijedtek. Nem elég, hogy nemrég vesztették el az egyik gyermeküket, a másik is kapott egy rettenetes diagnózist.
A betegség miatt az életvitelem annyit változott, hogy rendszeresen kellett inhalálnom, és több gyógyszert szedtem. Minden fizikai aktivitásból felmentést kaptam, amivel persze nem éltem, 16 éves koromig táncoltam versenyszerűen, heti 3-4 alkalommal jártam 2-3 órás edzésekre. Később leérettségiztem, és ekkor kezdődött, hogy egyre gyakrabban, kb. másfél évente kellett egy-egy komolyabb antibiotikumkúra, a terhelést máshogy már nem bírtam.
Az életvitelemmel próbáltam mindig alkalmazkodni, persze megvoltak a magam módszerei a jobb megéléshez.
Az érettségi után továbbtanultam. Az alapszakom gyógypedagógia a tanulásban akadályozottak szakirányon a Kaposvári Egyetemen, majd a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon tanultam tovább pszichopedagógiát.
Az egyetem alatt 30 százalék körül volt a legjobb légzésfunkcióm,
ami azért lássuk be, nem számít annyira jónak.
Az egyetem mellett 12 órát dolgoztam egy nagyáruházban, majd medenceőr voltam szintén 12 órában, ezek működtek, voltak trükkjeim, pl. tudtam, hogy ha reggel elalszom, hiába kezdek el kapkodni, akkor is el fogok késni, csak még be is fogok fulladni mellé, ezért próbáltam ezt elengedni.
2015-ben volt egy gyakorlati évünk, amikor én már Budapesten éltem. Úgy éreztem, hogy a fővárosba költözés mindenképpen szükséges, hiszen Kaposváron csak egyetlen olyan intézmény van, ahol dolgozhatnék, és tudtam, hogy ott nem fogok tudni elhelyezkedni.
Ebben az évben ősszel voltam kontroll CT-n. A vizsgálat után elmentem dolgozni, de a mobil telefonomat a szekrényemben hagytam, így az orvosom nem ért el telefonon, ezért a szüleimet hívta és elmondta nekik, hogy rettenetesen rossz lett a CT eredménye és rég a tüdőtranszplantációs várólistán kellene lennem. A szüleim annyira megijedtek, hogy amikor végeztem a munkában, akkorra az édesapám már ott volt értem a parkolóban. Próbáltam őket nyugtatni, mert én nem ijedtem meg, hiszen jól voltam, és akkor húztam le épp egy 12 órás műszakot.
De persze megint jöttek vizsgálatok – Kiderült egy szívritmuszavar, amire kaptam gyógyszert, amitől megint jobban lettem – a vizsgálatok szerint is.
Egy évvel később voltam először a Korányi Kórház Pulmonológiai Osztályán, de ekkor még életvitelben nem nagyon vettem észre különbséget, gyógypedagógusként dolgoztam főállásban, mellette magánóráim is voltak.
2017-ben kezdett el minden rosszabbodni.
Elindultam egyszer dolgozni, és légszomjam lett útközben. Félúton vissza is fordultam, és bementem az ügyeletre, s kiderült, 65-70 körüli volt az oxigénszintem, ezért be is vittek mentővel a kórházba. Ez volt az első oxigénhiányos élményem. Egy kúrával helyrebillent az egész, de akkor már szóba került a tüdőátültetés, amivel kapcsolatban az egyetlen gondolatom az volt, hogy mi van, ha én ezt nem szeretném? Azt mondták, hogy félreértettem, a tüdőtranszplantáció nem kérdés, hanem a megoldás.
Ekkortól rendszeresebben vissza kellett mennem kezelésre, emellett még sikerült megcsinálnom a szakirányú képzést, és teljesítettem a gyakorlatokkal együtt az évet, de már sokat hiányoztam. Novembertől már másfél-kéthavonta bekerültem egy-egy kéthetes kúrára.
2018 januárjában a Korányi Kórházban a tüdőtranszplantációs várólistabizottság elé kerültem.
Nagyon furcsa érzés volt, hogy ott voltak harmincan, mindenki rám figyelt, miközben én úgy éreztem, hogy jól vagyok fizikailag, és mindent megtettem, hogy még csúsztatható legyen ez a döntés, és hogy minél hamarabb szabaduljak abból a helységből. Kérdezték, hogy miért vagyok türelmetlen? Mondtam, hogy azért, mert alig várom, hogy mehessek vásárolni.
Végül abban maradtunk, hogy szoros követés mellett ugyan, de még „szabadon engednek”, egyelőre várhatunk a transzplantációs várólistára helyezéssel.
Két hét múlva úgy kerültem be a Korányiba, hogy 195 volt a pulzusom, fekve. Megvizsgált a kardiológus, és ekkor azt mondták, hogy nem a tüdőm, hanem a szívem miatt szükséges sürgősen a transzplantáció, mert bár a tüdőm beteg, a betegség miatti állandó terhelést a szívem nem bírja.
Kivizsgálást követően 2018. május 4-én kerültem fel a tüdőtranszplantációs várólistára.
Januártól márciusig nagyon hirtelen leromlottam. Márciusban már tudtam, hogy ez tartósabb betegállomány lesz, erre a főnökömet is felkészítettem, aki szerencsére nagyon pozitívan állt hozzám és rendkívül megértő volt. Onnantól kezdve úgy teltek a mindennapjaim, hogy vagy otthon voltam, vagy a Korányiban.
Ekkor már otthon is szükségem volt oxigénre, de még mindig Budapesten éltem, önállóan. Úgy éreztem, hogy az plusz erőt ad, hogy ki tudom szolgálni magam és önellátó vagyok.
Nyár környékén végül kénytelen voltam hazaköltözni a szüleimhez Kaposvárra. Az utolsó hónap borzasztó volt. 34 kg-ra fogytam, éjszakánként 2 óránál többet nem tudtam aludni, és hiába ettem, nem maradt bennem, nem szívódott fel semmilyen étel, minden igyekezetemet eredménytelennek éreztem.
Az egyik ilyen napon teljesen kiborultam, mert aznap tök sokat ettem, de hiába. Minden kijött belőlem, és a kilátástalannak tűnő kajaharc miatt elsírtam magam a barátnőmnek, de ekkor már a sírás miatt voltam a legdühösebb magamra. Erre Ő azt mondta, hogy a helyemben már hónapok óta a sarokban zokogna, úgyhogy nem annyira látja problémásnak, hogy egyszer elszakadt a cérna.
Augusztus végén már rutinszerűen feküdtem be a Korányiba egy kezelésre, ott ért a riasztás.
Közvetlenül a riasztásom előtt transzplantálták Grétát (egy fiatal sorstársat, akiről még lesz szó), ezért úgy gondoltam, hogy most engem biztos nem fognak, hiszen még csak most fejezték be az előző tüdőátültetést. Attól izgultam a legjobban, hogy bár én úgy gondolom, hogy ebből ma nem lesz tüdőtranszplantáció, ha mégis, akkor is rengeteg időnk van, viszont a szüleim nem feltétlenül ugyanígy gondolják. Vajon milyen állapotban nyomhatják a gázt az autóban Kaposvárról Budapest felé?
A Korányiból mentővel vittek át az Onkológiai Intézetbe 11 óra körül. Minden holmimat a Korányiban hagytam (hiszen még mindig úgy gondoltam, hogy még csak most lett vége az előző tüdőtranszplantációnak, kizárt, hogy újat kezdjenek). A várakozási időt persze az interneten töltöttem, mindenkinek küldtem üzenetet, még mindig elég nyugodt voltam. Mondtam a szüleimnek, hogy majd 7-kor lesz gáz, amikor kiderül, hogy hogyan tovább. Ez így is lehetett volna, de nem maradt időm arra, hogy megijedjek. Amikor betoltak a liftbe, láttam a doktornőmet, és hallottam, hogy a múlt hétvégéjéről beszélgetnek, ettől óriási megkönnyebbülést éreztem, hiszen ha Ő nem izgul, akkor nekem sincs mitől tartanom, a kisujjában van az egész. Ő is tudja, hogy nem lesz semmi baj.
A műtőben mindenki nagyon kedves volt, úgy üdvözöltek, mintha régóta ismernének, innen nincs is több emlékem, mert nagyon gyorsan elaludtam. Ez egy csütörtökről péntekre virradó éjszaka volt.
Vasárnap ébresztettek.
Kérdezték, hogy milyen nap van, mondtam, hogy nyilván péntek.
Azt gondolom, hogy életem legmeghatározóbb hete volt, nagyon sok negatív dolog történt velem, egyúttal nagyon sokat tanultam magamról. Mivel 3 napig aludtam, a következő napokban ez szinte egyáltalán nem ment. Természetesen próbáltak segíteni, kaptam altatót, amitől az alvás továbbra sem sikerült, viszont nagyon sokat hallucináltam. Ez számomra meghatározó, maradandó rossz élmény maradt abban is, amit és ahogy láttam, és abban is, amikor ezt utólag realizáltam. Az orvosaim igyekeztek megnyugtatni a tisztább pillanataimban, elmondták, hogy ez az altatás hatása, és el fog múlni.
Utólag úgy gondolom, hogy rengeteget segített, hogy soha nem kételkedtem az egészségügyi szakemberekben, és elhittem mindent, amit mondtak, csak egy kérdésem maradt: mi van, ha ez így marad? Ijesztő volt, félelmetes, és nem akartam azt a világot. Ekkor is sikerült megnyugtatniuk. Élmondták, hogy valószínűleg meg fog oldódni a pihenéstől, de ha mégsem, akkor is vannak terápiák, módszerek, tehát van megoldás. Ezt is elhittem. Aznap szerda volt, és végre végig tudtam aludni a napot. Csütörtökön még hallottam hangokat, de már képes voltam rá, hogy megbeszéljem magammal, hogy ez csak a fejemben van. Péntektől megszűnt a hallucinálás.
A hallucinálás ideje alatt abban a tudatban voltam, hogy a Gréti nincs már velünk. Pénteken elhúzták a függönyt, és megmutatták, hogy ott van, és jól van. Grétivel együtt gyógyultunk.
Az első találkozásom a gyógytornásszal kíméletes volt. Átmozgatott, felültetett, és tudtam, hogy türelmesnek kellene lennem, és pár napra van szüksége ahhoz, hogy felállítson. Én azt kértem, hogy másnap elmehessek kezet mosni a csaphoz, a saját lábamon. Nagyon akartam! Sikerült. Grétivel együtt szenvedtünk.
Az őrzőben 11 napot voltam, az osztályra már nem is kerültem át. Mondtam a doktornőnek, hogy én ráérek, és szívesen maradok, de mondták, hogy nem tudnak velem mit csinálni, annyira jól vagyok, hogy mehetek a Semmelweis Egyetemre.
Ott ért a katarzis, ott jött ki minden feszültség belőlem, talán attól, hogy kikerültem a folyamatos felügyelet alól, talán attól, ami összegyűlt bennem, kitört belőlem a sírás, és szükségem volt rá, hogy valaki mindig legyen mellettem: az őrző biztonsága hiányzott.
Néhány napon belül megjött a biztonságérzet.
Egy hónap múlva hazakerültem. A gyógytornászomat minden egyes nap zaklattam azzal a kérdéssel, hogy mikor fogok kiegyenesedni, ki fogok-e egyáltalán, de mindig megnyugtatott, hogy igen.
Néhány hónaposan a légzésfunkcióm megállt 55 körül, ekkor már tudtam mozogni, tudtam tekerni és újra elkezdtem a légzőtornát. Másfél héten belül 66 lett a légzésfunkcióm. Grétával videón tornáztunk együtt-Igazából egyikünknek sem volt kedve hozzá, de így tudtuk húzni egymást minden nap. A légzésfunkcióm azóta is 85-95 között van. Mindketten nagyon akartuk a gyógyulást. Gréti bő fél évvel később már a szervátültetettek csapatában futott az UltraBalatonon, és ettől hihetetlenül boldog volt. Remélem, hogy lesz még lehetőségem rá, hogy a szervátültetettek csapatával körbefussuk a Balatont, mert az Ő korábbi szakasza már az én szakaszom. Helyette is megcsinálom, érte, az emlékéért, és persze magamért.
Az első félévben tünetmentesen is nagyon magas volt a gyulladásra utaló laborleletem (CRP-szint), aminek nem tudtuk az okát. A kezelőorvosommal egyeztetve elkezdtem gyömbérfőzetet inni, gyömbért kandírozni, gyömbért mézbe reszelni. Lehet, hogy placebohatás volt, de rendeződött a CRP-m.
2019 novemberében begörcsöltem. Tudtam, hogy epekövem van, ki is vették. Ám hirtelen jött egy veseelégtelenség, de az szerencsére helyreállt néhány napon belül. Ott ért az a hír, hogy a májfunkciós értékeim nagyon magasa. Először azt gondoltuk, hogy ez csak átmeneti gond, de nem az volt. Így maradt.
2020 nyarán kerültem a Transzplantációs Klinika májambulanciájára,
ahol már a legelső alkalommal elmondta a doktornő, hogy májtranszplantációra van szükségem. Nekem? Májtranszplantációra? Nem gondoltam, hogy valaha is lesz nekem még egy transzplantációm, főleg, hogy tünetmentes voltam.
2020 novemberében felkerültem a májtranszplantációs várólistára, azóta májátültetésre várok. Az értékeim javultak. Nem akarom megúszni, de azért remélem, hogy még sokáig bírom.
Sok mindent kipróbáltam, diétát, kurkumát, csodaszereket, de csak az használt, amikor nem próbálkoztam semmivel.
2019-ben – fél évvel a tüdőtranszplantáció után – döntöttem úgy, hogy visszatérek Budapestre. Egyébként is ez volt a célom, nem akartam, hogy szeptemberben legyen minden új. Először félállásban mentem vissza a volt iskolámba, aztán teljes állásban fejlesztőpedagógusként.
2021 februárjában jógáztam, aminek következtében elpattant a bordám. Persze most sem volt fizikai tünetem, egyedül egy pózban fájt, ezért azt hittem, hogy csak egy ízületet húztam meg. Aztán kiderült, hogy eltört. A doktornőm azt mondta, hogy azért az nem teljesen normális, hogy jógázás közben eltörik az ember bordája, úgyhogy menjek el csontsűrűségvizsgálatra. Kiderült, hogy csontritkulásom van, amit nem éltem meg drámaként, örülök, hogy ismerem a diagnózist.
A kollégáimmal azon viccelődünk, hogy ahányszor orvoshoz megyek, mindig új diagnózissal jövök ki.
A tüdőátültetés után megtalált a szerelem is.
Jelenleg Budapesten együtt élünk, együtt nevetünk, együtt túrázunk: ez utóbbit 2 éve kezdtem el sportszerűen űzni, azóta egy-egy túrán olyan energiák árasztanak el, hogy néha magamra sem ismerek. A hegyek megerősítenek abban, hogy meg tudom mászni őket. Emellett az életem része a hangos zene melletti jóga egyszerre talajon és levegőben (air yoga) is.
A mindennapokban szeretek maximalistán élni, és nagyon szeretem próbálgatni a lehetőségeimet: két új munkahelyen dolgozom, nem tudom, hogy milyen lesz, csak azt tudom, hogy nagyon sokat tudok belőle tanulni szakmailag. Ha nem próbálom meg, biztosan bánnám utólag.
Amikor a Semmelweis Egyetemre kerültem a műtét után, akkor sokat beszélgettem a főnővérrel, személyes dolgokat nem osztottam meg magamról, mégis egyik nap úgy jött be a szobába, hogy kellene egy kis szemléletváltás, ideje lenne nem a szüleimért csinálnom ezt, hanem magam miatt.
Édesanyám és édesapám is túl van a rákon, és gyermekkorom óta bennem volt, hogy én ezen nem gondolkozhatom, nincs választásom, miattuk végig kell csinálnom. Attól, hogy ezt egy idegen észrevette, kirázott a hideg, és soha nem fogom elfelejteni. Azóta nagyon magaménak érzem, és tanítom a társaimat is, hogy helyettünk senki nem fog csinálni semmit – magunkért.
Amikor megműtöttek, akkor – természetesen tiszteletem a hitet, függetlenül attól, hogy vallásos vagyok, vagy sem – nagyon nem szimpatizáltam azzal, hogy sokan csak Istennek adtak hálát, és mellette elhagyták az emberi tényezőket, az orvosok munkáját, családomét, az enyémet. Azóta próbálok hinni magamban, és érzem, hogy sikerül is. Ha valami ér, akár egy diagnózis, akár egy rossz hír, pillanatokon belül fel tudom magam építeni, azzal a mondattal, hogy „És? Miért ne menne, hiszek magamban, megpróbálom!”
Imádom a lélegzetem minden pillanatát!
Ezt kívánom mindenki másnak is.
Hikádi Evelin
Lejegyezte: Feszt Tímea
Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2021/2. számában jelent meg.
