Lili kálváriája 14 éves korában kezdődött egy szívinfarktussal, majd egy autoimmun betegség gyanúval, amiről később kiderült, hogy autoimmun hepatitis, amit csak egy májátültetés gyógyíthat meg. Lili először hallani sem akart a májtranszplantációról, végül 2011 szeptemberében már igen rossz állapotban került fel a májtranszplantációs várólistára: szerencséje volt. Decemberben megtörtént az életét jelentő májátültetés. Egyből kétszer…

Lili vagyok, huszonéves májtranszplantált fiatal lány. Az én történetem 2005-ben kezdődött. Egészséges jókedvű 14 éves kislány voltam, tele álmokkal, vágyakkal. Versenyszerűen lovagoltam, ez a sport volt a mindenem. Egy szeptemberi napon lázasan készültünk sporttársaimmal a másnaptól kezdve megrendezett országos gyermek lovas versenyre.

Akkor még nem sejtettem, hogy aznap este nagy baj fog történni.

Aznap a barátnőmnél aludtam, hogy másnap együtt induljunk a versenyre. Estefelé elég rosszul éreztem magam:  szúrt a mellkasom és zsibbadt a karom, ez annyira elhatalmasodott, hogy nem tudtam aludni és növekvő szorongás mellett szörnyű érzés volt bennem. Éreztem, hogy nagy baj van. Soha nem hívtam fel anyukámat ok nélkül, de akkor úgy éreztem, hogy most muszáj. Éjjel 02 körül hívtam, de nem vette fel. Akkor már nagyon féltem, iszonyatos érés volt, teljesen elzsibbadtak a karjaim és nagyon nehezen kaptam levegőt. Szerencsére édesanyám nemsokára visszahívott. Azonnal elindult értem és egyből az ügyeletre vitt.

Ott kiderült, hogy a szívemmel valami nem stimmel, egyből mentőt hívtak, onnan vitt egy rohammentő az Országos Kardiológiai intézetbe. Minden nagyon gyorsan történt, fel sem tudtam fogni az egészet. Nem tudtam, hogy mi történik körülöttem. Még azon az éjjelen kiderült, hogy szívinfarktusom volt, a szívem és a tüdőm bevizesedett. Nagyon kilátástalan volt a helyzet, de édesanyám végig mellettem volt és tartotta bennem a lelket. Viszonylag gyorsan gyógyultam, 3 hét alatt egészen jól lettem. A kardiológián nem igazán tudták diagnosztizálni a probléma forrását, a tüneteim leginkább egy SLE nevű autoimmun betegségre hasonlítottak. Az is kiderült, hogy lisztérzékeny vagyok, valamint valószínűleg a sok szteroid hatására kialakult egy 1-es típusú cukorbetegség is.

Szép lassan rádöbbentem, hogy az életem teljesen megváltozott. Rendszeresen járnom kellett kontroll vizsgálatokra, majdlassan kiderült, hogy a májam valami miatt károsodott. Két év után kimondták az orvosok, hogy autoimmun hepatitiszem van és sajnos elkerülhetetlen a transzplantáció. Ezt nagyon nehezen fogadtam el.

Hallani sem akartam egy ideig a transzplantációról.

Ebben az időszakban az általános iskolát magán úton tudtam befejezni és a teljesen bizonytalan jövő miatt esti gimnáziumba jelentkeztem. Szinte minden időmet a lovardában töltöttem, a lovak adták a vigaszt, a lovaglás tartotta bennem a lelket. Rengeteget tanultam az edzőmtől, aki végig támogatott és segített. Ezalatt életcélommá vált, hogy egyszer, ha meggyógyulok, én is komolyan foglalkozhassak lovakkal. Éveken keresztül viszonylag ugyanúgy éltem tovább az életemet, Iskolába jártam, de a betegség nem kímélt: szép lassan elkezdtem leépülni. 18 évesen újabb megpróbáltatások álltak elém, sokat voltam kórházba, de azokon is túl tudtam jutni.

Tizenéves lányként rettenetes volt, hogy a betegséggel járó tünetek megváltoztatták a testalkatomat, a hasam egyre nagyobb lett, a lábaim és karjaim egyre vékonyabbak, és persze a tizenéves társak nem mindig elfogadóak…  Visszatekintve úgy gondolom, hogy a legutolsó pillanatban egyeztünk bele abba, hogy felkerüljek a májtranszplantációs várólistára: amikor ez megtörtént – 2011-ben – addigra nagyon rossz állapotban voltam. Valaki vigyáz rám fentről, mert viszonylag gyorsan, december 6-án

a Mikulás hozta a nekem megfelelő májat.

Bár ezek után is várt még meglepetés, ugyanis az első májtranszplantáció után két hét alatt kiderült, hogy nem működik megfelelően a beültetett máj és sürgősen szükségem van egy új májra. Ezután két nehéz hét elé néztünk, de csodával határos módon újabb esélyt kaptam: a második májátültetés után felébredtem, édesanyám volt az első, akit megpillantottam. Az volt az első kérdésem, hogy túl vagyok-e a műtéten,  Anya mondta, hogy igen, de én nem hittem el. Egy hónapot töltöttem intenzív osztályon, ami borzasztóan nehéz volt, de nagyon kedvesek voltak velem és ez sokat segített. Utána még 3 hetet lábadoztam és végre elérkezett a várva várt pillanat. Hazaengedtek.

Eleinte nem tudtam feldolgozni, hogy meggyógyultam.  1-2 hónapig nagyon rossz kedvem volt, nem tudtam járni és nem éreztem, hogy rendben vagyok. Aztán lassan, de biztosan minden helyre állt és egyszer csak rádöbbentem, hogy TÉNYLEG túl vagyok rajta.  Korábban el sem tudtam képzelni, hogy milyen lesz az, amikor meggyógyulok. Mit fogok érezni? És milyen lesz a világ körülöttem?  Hihetetlen volt az egész. Azóta mindennap megpróbálom értékelni az életet és átgondolom, hogy mi az, ami miatt érdemes búslakodni. Nem feltétlenül gondolom, hogy amit kaptam az élettől, az egy átok volt, hiszen ez az út tett engem azzá, aki vagyok. Megtanultam értékelni a dolgokat, az embereket és az életet. Hálás vagyok mindenkinek, aki lehetővé tette számomra ezt a életet.

Tanulok, dolgozom, és persze rengeteget lovagolok szabadidőmben. Elkezdtem bowlingozni, a Trappancs sportolóinak csapatát erősítem (majd), remélem, hogy a rendszeres edzésmunka meghozza az eredményeket is. A Trappancs tagjaival 2012 nyarán találkoztam először egy nyári táborban, ők rengeteget segítettek nekem a lelki gyógyulásban és abban is, hogy el fogadjam magamat olyannak amilyen vagyok, és hogy tudjam nem vagyok egyedül, van akire számíthatok.

Épp ezért döntöttem úgy, hogy én is megpróbálok segíteni: beálltam jótékony nagykövetnek a Trappancs csapatába, a cél az, hogy a sportoló szervátültetett gyerekek is eljussanak a Szervátültetettek Világbajnokságára. Az én támogatói oldalam is található:  http://jougyekert.hu/hu/jo_ugyek_tamogatoinak/kovetek_es_vallalasaik/valtsunk_valora_sok_sok_almot.html#.WQhImBOLSUk

Köszönöm mindenkinek!

 

Share This