Viki 1999-ben egy Yvemark színdróma nevű betegséggel, epeút atréziával született, a Kasai-műtét segítségével néhány hónapot fejlődött, de 3 éves korában elkerülhetetlenné vált a májátültetés. Szülei szerettek volna élődonorként segíteni neki, de a vércsoportjuk miatt ez nem volt lehetséges. 2002-ben néhány hét hamburgi várakozás után megtörtént a májtranszplantáció, ami azonnal hozott magával egy májtrombózist is. Viki ezért a májátültetést követő napon már a sürgősségi májvárólistán várta az akkor valóban nagyon sürgős és életmentő szervet.
Viktória, született 1999. 03. 08-án, éppen nőnapkor, éppen abban a fél órában, amikor a fogadott szülészünk egy hivatalos fogadáson vett részt és még rajta volt az öltönye, mikor szinte az utolsó pillanatban „beesett” a szülőszobába, hogy világra segítse őt. Aznap sokan születtek, de Viki volt a legnagyobb baba, pár gramm híján 4 kiló. Nem csoda, hiszen végig jól érezte magát odabenn a méhemben, gyarapodott, az ultrahangos-,és vérvizsgálatok szerint teljesen jól és egészségesen fejlődött, mindent megkapott, amire egy magzatnak szüksége lehet.
A bajok pár nappal a születése után kezdődtek,
mert bár szinte minden újszülött besárgul, az ő esetében ez nem múlt el egyszerű lámpázással. Először meg sem ijedtem, mert bár nagyon bántott, hogy míg a többi anyuka szinte mindvégig együtt lehet a babájával, tőlem egyre hosszabb időkre elviszik a picit. Mondani nem nagyon mondtak semmit, csak egymás közt sutyorogtak, meg szánakozva néztek rám a nővérek is. Viki a sárgaság miatt szinte állandóan aludt, szopni nem is igen akart. Mire beindult a tejem közölték, hogy mostantól nem szoptathatom a picit, mert megérkeztek a véreredményei és lehet, hogy tejcukor allergiás. Közben már mindenki, akivel együtt szültem, hazamehetett, egyre jobban eluralkodott rajtam a pánik, akárcsak a családom többi tagján.
A legborzasztóbb nap
az volt, mikor minden előzetes bejelentés nélkül Vikinek hűlt helyét találtam a szülészeti inkubátorszobában, mert mint kiderült már átvitték a koraszülött osztályra, nekem meg szinte kitették a szűrömet a szobámból, mert kellett a hely. Rohantam az összes holmimmal a hátamon, az alig gyógyulófélben lévő gátmetszésemmel és a könnyeimmel küzdve, hogy lássam, hová a vitték a picit. Persze felajánlottak egy ágyat egy borzalmasan lerobban kórházi szobában, hogy egy épületben lehessek Vikivel,de én mellette akartam lenni, még ha egy széken kuporogva is.
Itt végre „beszélhettem” egy orvossal, akit a folyosón kaptam el, mert sehol máshol nem volt elérhető. Minden bevezető nélkül a nyakamba zúdította, hogy „Anyuka a gyerek súlyosan beteg, de lehet, hogy meg lehet operálni!” Nekem, akinek eddig csak azt mondták, hogy a sárgaság természetes dolog és lehet, hogy csak az anyatejre érzékeny a baba, ez maga volt a jeges hidegzuhany. Főleg így, kutyafuttában, a folyosón megtudni, hogy nagyon nagy a baj.
Az hogy mi a probléma, csak később derült ki, mert különféle vizsgálatokat rendeltek el, többek között egy izotópos CT is. A vizsgálatot végző doktornő (talán az egyetlen érző emberi lény az ottani orvosok közül) nem is nagyon mert a szemembe nézni, úgy mondta, hogy nagyon sajnálja. Ekkor már nagyjából elmondták nekünk, hogy mi okozza a sárgaságot, hogy nagy valószínűséggel nincsen epekivezetés Viki szervezetéből, de ha szerencsénk van, akkor csak egy elzáródásról van szó, ami megszüntethető. A CT eredménye ezt a reményünket is megsemmisítette.
Ott ültünk a kiságya mellett, körülöttünk csupa tenyérnyi koraszülöttel, akiknek abban a pillanatban nagyságrendekkel több esélyük volt a túlélésre, mint a mi csodaszép 4 kilós, örökké alvó Csipkerózsikánknak. Egész nap vele voltunk, éjszaka 3 óránként bejártunk, hogy ha nem is szoptathatom, legalább a tápszert tőlünk kapja, ha egyáltalán hajlandó felébredni az evésre. Pár nap telt el a születése óta, mégis egy örökkévalóságnak tűnt a következő napot is kivárni, mikor a gyerekosztály főorvosához voltunk hivatalosak, hogy megtudjuk, mit tehetünk. Nem kívánom senkinek, még az ellenségeimnek sem, hogy átéljen egy ilyen beszélgetést. A lényege az volt, hogy az orvos, mintha csak egyetemi előadást tartana, a májcirrózis halálig tartó kínszenvedéseit ecsetelte nekünk, amitől jobb ha megkíméljük magunkat és inkább haza se visszük a gyereket.
A mai napig nem fér a fejembe,- pedig azóta volt elég időm lehiggadni – hogy hogyan mondhat ilyet bárki is egy frissen szült anyának, aki amúgy is zaklatott lelkiállapotban van. Még ha ez is lett volna az igazság, akkor is tudni kéne ezt valahogy másképp a szülők tudtára adni, nem leforrázni őket, és a száraz tényekkel eltiporni a remény utolsó csíráit is. Mert igen, én a beszélgetés elejétől fogva abban reménykedtem, hogy közli velünk a főorvos, hogy nagy tévedés történt, és Vikinek semmi baja, csak elnéztek valamit a laborban. De nem így történt, sőt rosszabbat hallottunk, mint amit legszörnyűbb rémálmainkban elképzeltünk volna.
Szerencsére nemhogy elvesztettük a reményt, mondhatni ettől a kegyetlen bánásmódtól új erőre kaptunk és követeltük (ekkorra már elszabadultak az indulatok), hogy elvihessük Vikit egy másik kórházba, hogy ott is megvizsgálják. És ettől a ponttól kezdtek jobbra fordulni a dolgok. Bár a főorvosnak fogalma sem volt arról (vagy elfelejtett nekünk említést tenni róla), hogy létezik gyógymód az ilyen betegségben szenvedő gyerekeknek is, hogy ekkorra már
magyar gyerekek is kijutottak külföldi májcentrumokba transzplantációra,
az egyik osztályos orvos tudta, hova kell küldenie, hogy kapjunk még egy esélyt. Az I. számú gyerekklinikára kerültünk, ahol minden vizsgálatot újra elvégeztek Vikin. Az eredmények hasonlóak voltak, sőt további fejlődési rendellenességet is találtak az epeút atrézia mellett – a hasi szervek rossz irányban kezdtek el forogni az embrionális fejlődés során, így a gyomor, a máj és a lép egy oldalra került, – mégsem voltunk már annyira elkeseredve, mint korábban. Itt ugyanis az első perctől kezdve mindenki emberként bánt velünk, kedvesek voltak és őszinték.
Elmondták, hogy komoly a probléma, de legvégső esetben is van segítség, a májátültetés, ami ugyan nem egy egyszerű és kockázatmentes beavatkozás, de vannak már babák, akiknek sikerült. És a transzplantáció előtt még van egy-két gyógymód, ami ha nem is véglegesen oldja meg a bajt, kitolja a májátültetés idejét, addig is erősödik, fejlődik Viki. Itt éreztünk először egy kis megkönnyebbülést, hogy nincs minden veszve, és igenis nekünk sikerülni fog! Szőnyi doktorral éppen a Kasai műtétet követő, a sebésszel folytatott nem épp felemelő beszélgetés után találkoztunk először. Viki egy nap híján egy hónapos volt ekkor. Rákóczi doktor végezte az ideiglenes epekivezetés kiépítését a bélbe és nem sok reményt látott rá, hogy hosszú távon működjön az epekiürülés, sőt a májon belül is károsodott, kifejletlen epeutakat talált.
Eléggé el voltunk keseredve, mikor a műtő előtt bemutatott bennünket Szőnyi doktornak, aki értetlenül nézett ránk és megkérdezte, hogy miért szomorkodunk, hiszen a transzplantáció bármikor megoldható.
„Nézzék, – mondta – éppen ott szalad egy májtranszplantált kisfiú!”
– és rámutatott a lépcsőn felfelé futó, makk egészségesnek tűnő kisgyerekre. Ettől kezdve nem láttunk okot a sírásra, ha másnak sikerült, miért ne sikerülne a mi kis Vikinknek is? A remek sebészi munkának, és valószínűleg a szerencsének is köszönhetően az epekiürülés a műtétet követő napokban sem szűnt meg, sőt egyre jobbá vált. Így nem is olyan sokára a hosszú kórházi hetek után először hazavihettük Vikit a saját kiságyába. Ez számunkra maga volt a csoda, hiszen sokszor fordult meg a fejünkben a keserű gondolat, hogy ez a pillanat talán sosem érkezik el.
Már ránk fért egy kis pihenés, mert Attila bár Ajkán dolgozott, minden nap munka után bejött a kórházba, hogy ha csak egy fél órára is, de együtt lehessen velünk. Kimerítő időszak volt ez az egész családnak. Persze azért nem ment minden simán az ezt követő időszakban sem, mert a sikeres Kasai műtét sem jelentett gyógyulást a pici számára, csupán megadta neki az esélyt a fejlődésre, hogy még erősebben indulhasson neki a transzplantációnak.
Az orvosok azt mondták, hogy mi, szülők annyit segíthetünk neki a gyarapodásban, hogy etetjük, etetjük és etetjük. Lehetőség szerint 2-3 óránként. Csak hát sajnos Viki nem volt egy nagyevő. Amint átléptük a lakásunk küszöbét elaludt és fel sem bírtuk ébreszteni. Előfordult, hogy az éjszaka közepén végső kétségbeesésünkben levetkőztettük és megfürdettük, mint az esti fürdéseknél, mert olyankor mindig éber volt, így egy pár korty tápszert belé tudtunk diktálni. Aztán újra mély álomba merült, így a következő etetésnél egy újabb trükk alkalmazásával kellett megint „belecsempésznünk” pár gramm folyadékot. Persze az sem maradt mindig a pocijában, mert minden baja tetejébe még a gyomorszája is nyitott volt, így ha picit megmozdult, az összes beleimádkozott tápszert visszabukta.
Így etetések után le sem mertük tenni, inkább felváltva a Mamával ölben tartottuk, míg úgy nem éreztük, hogy most már elmúlt a „bukásveszély”. Sokat köszönhetünk Mátyus doktornak a klinikán és az újszülött sebészet akkori nővérgárdájának, mert bármi gondunk volt, ők mindig „befogadtak” bennünket, lehetett az az éjszaka közepe, vagy akár ünnepnap, szinte második otthonunkként jártunk vissza hozzájuk. Voltak azért nyugodtabb időszakok is, amikor Vikinek nem volt sem magas lázzal járó epeútgyulladása, se nem fenyegette kiszáradás a nem evés/nem ivás miatt, ilyenkor ugyanúgy éltünk, mint egy egészséges babával.
Éppen egy ilyen időszakban fogant meg második kislányunk, Panna. Mivel tudtuk, hogy egyszer sor kerül a transzplantációra, és potenciális donorok leszünk, nem szedtünk semmilyen gyógyszert, ha nem volt muszáj, hogy óvjuk a májunkat Viki számára. Így a fogamzásgátlót is száműztük, s úgy tűnik az egyéb védekezésbe egy kis hiba csúszott. Először kétségbe estünk, hogy mit kezdünk még egy babával, hiszen Viki még egy éves sem volt, nem tudhattunk, hogy nem romlik –e az állapota, nem kell –e a terhességet végig a kórházban töltenünk vele, stb. Arról nem is beszélve, hogy mi lesz, ha még egyszer beteg babánk születik.
Bár az Yvemark szindróma, ahogy Viki betegségét orvosi nyelven hívják, nem öröklődik, a magzati fejlődés korai szakaszában külső hatásra – Viki esetében ismeretlen okból – alakul ki, mégis rettegtünk attól, hogy újra babát vállaljunk. Aztán Szőnyi doktor mondott valamit, ami meggyőzött arról, hogy lehet, hogy ennek így kellett történnie. Ő azt mondta, hogy lehet, hogy éppen ez az a pillanat, amikor ennek a második babának a világra kell jönnie, talán a sors alakította így, hogy megfoganjon, hogy Vikinek lehessen testvére. És neki lett igaza. Pannával való terhességem alatt egyetlen egyszer sem kellett Vikivel befeküdni a kórházba, apróbb fertőzésektől eltekintve problémamentesen fejlődött.
Mindannyiunk nagy megkönnyebbülésére Panna teljesen egészségesen született 2000. 10. 16-án, hasonlóan lehetetlen időpontot választva az előbújásra, ő sem akarta megvárni még a szülészorvos megérkezik. Mivel a szülészben és a csecsemős nővérekben továbbra is megmaradt a bizalmunk, és reméltünk, hogy nem kerülünk újra a gyerekosztályra, Panna is ugyanott látta meg a napvilágot, mint Viki.
A nővérek emlékeztek rám, először nem is mertek Vikiről érdeklődni, hiszen az orvosok annak idején meggyőzték őket is a menthetetlenségéről. Alig hittek a szemüknek, mikor a szöszi, nagy szemű, vigyorgó 1,5 éves babáról megmutattam a fotókat. Elkérték a képeket, hogy megmutassák mindenkinek, akik annak idején nem hittek a gyógyulásában, hogy a következő ilyen esetnél legyen kinek a történetén okulva miből reményt önteni egy zokogó házaspár szívébe.
A nyugalmunk Panna születése után kb. 6 hónapig tartott. Már egy ideje Viki egyre rosszabbul evett, ami keveset bele tudtunk mesélni, játszani, bolondozni, az is szinte azonnal átszaladt rajta. Nagyon hamar szobatiszta is lett emiatt, mert csípte szegényt a bilirubinos pisi, az egyre nagyobb mennyiségű világosodó kaki. Fél napját a bilin töltötte, mesekönyvet nézegetve, a nap többi részében is inkább pihengetett, elüldögélős játékokat játszott.
Egy újabb epeút gyulladás úgy tűnt végleg elzárta az ideiglenes epekivezetést, kezdődött újra a kórházi élet. Ekkor már nehezebb volt a dolgunk, mert Pannát nem vihettem be a belosztályra. Bár a Ronald ház befogadott minket, Attila napközben dolgozott, így egyedül a két gyerekkel csak nagyon nehezen boldogultam. Volt hogy rá kellett bíznom a picit egy másik beteg gyerek édesanyjára, amíg Vikivel átszaladtam a vénás gyógyszert beadatni.
A rossz eredmények miatt azonban Szőnyi doktor nem látta értelmét tovább halogatni a szervátültetést,
így megindította az ilyenkor szokásos hivatali folyamatot. Alig két hónapon belül már megkaptuk a kiutazás időpontját. Mivel korábban már több transzplantált gyerek családjával beszéltünk, úgy terveztük, hogy 2,5-3 hónap alatt mi is megjárjuk Hamburgot, ezért úgy határoztunk, hogy az egész család kiutazik. Felvettük a kapcsolatot a hamburgi tolmácsokkal, Csík Sanyival és Martini Biankával akik nem hivatalosan a magyar transzplantált gyerekek és családjaik mindenesei és segítői a kórházban és a kinti életben.
Ők segítettek kibérelni egy lakást, ahová 2001 novemberében költöztünk. Ari, a húgom is velünk tartott, hogy amíg mi a kórházban Vikivel vagyunk, legyen, aki vigyáz Pannára. Kiérkezésünk másnapján jelentkeznünk kellett a kórházban, ahol hamarosan hidegzuhanyként ért bennünket, hogy vércsoportjaink különbözősége miatt eleve kizárt, hogy donorok lehessünk. Csak egészen pici babák esetében kockáztatják meg, hogy bonyolult eljárással más vércsoportú májat ültetnek a szervezetbe, de Viki ekkor már 2,5 éves volt. Mivel azonban bár látszólag még jó állapotban volt Viki, az eredményei azt mutatták, hogy a mája a végső stádium felé közeledik, felvették a várólistára.
Megkezdődött az idegtépő várakozás.
Egy percre sem mertük kikapcsolni a mobiltelefont, ha megcsörrent, mindannyian összerezzentünk, majd miután kiderült, hogy nem a kórházból hívnak, csalódottan, bár kicsit megkönnyebbülve lélegeztünk fel. Nem telt el pár hét, és egy este megérkezett a várva várt hívás. Felkészítettek bennünket arra, hogy Viki csak a második a műtétre váró gyerekek között és csak akkor transzplantálják, ha az első műtétről marad megfelelő méretű májdarab, de ugyanúgy elő kellet készíteni őt is, mert bármelyik percben jöhettek érte is. Egy átizgult éjszaka után Burdelski professzor bejött, leült Viki ágyára és megnyugtató hangon elmondta, hogy nem mertek kockáztatni a megmaradt májdarabbal, inkább várjuk meg a következő szervet.
Így telt el két hónap egy olyan idegen városban, ahol szinte sosem sütött a nap, minden nap esett az eső és egy másik magyar ugyancsak transzplantációra váró családon kívül senkit nem ismertünk. Így természetesen a Karácsonyt is kint töltöttük, még fát is állítottunk. Vettünk egy dézsás normandiai fenyőt, ami már a kertünkben nő tovább, mert Attila kocsival hazahozta ennek a szokatlan Karácsonynak az emlékére. Sajnos hiába kértünk a Jézuskától új májat Vikinek, még nem érkezett el a mi időnk. Arinak és Attilának pedig haza kellett jönnie Magyarországra, mert bár a munkaadóik nagyon segítőkészek voltak, ennél többet már ők sem maradhattak távol a munkából.
Így kénytelen voltam Pannától is búcsút venni, akire ezután a Mama és a Papa vigyázott, és aki átszervezte az itthoniak jól megszokott életét. Egyetlen éjszakát sem aludt át ettől kezdve. Panna képes volt rávenni a Mamát, hogy hajnali egykor még furulyázzon neki, mert akkor éppen ez volt minden vágya. Szegény Mama sokat küzdött vele, mindenkit megviselt ez az időszak.
Időközben Viki egyre gyengébb lett, már csak babakocsiban tolva tudtam hosszabb sétára elvinni őt. Ekkorra már az albérletet feladtuk, és a kórház melletti apácaotthonban laktunk a másik transzplantált kisfiú családjával. Innen nagyon hamar beértünk a kórházba, ha bármi gond volt. Először a rotha vírus döntött le mindannyiunkat a lábunkról, még szerencse, hogy Apukám éppen akkor látogatott meg minket egy hétre, így tudott segíteni Viki ellátásával, mikor éppen rajtam volt a betegség sora.
Aztán 2002 február 6-án este Attila otthonról telefonált, hogy most hívták Hamburgból, hogy megérkezett a máj és menjünk gyorsan a kórházba. Valami miatt az ő telefonszáma maradt meg a rendszerben, így a magyarországi mobilt riasztották, erre nem is számítottunk. Így az otthoniak is az első perctől kezdve végigizgulták az eseményeket. Most már Viki volt az első a sorban, így nagyon gyorsan zajlott minden. Vizsgálat, beöntés, átöltözés, aztán indulás a műtőbe. Az utolsó ajtóig vele maradhattam.
A kezemben altatták el.
Aztán azt sem tudom, hogy jutottam vissza szállásunkra, alig találtam ki a kórház alatt húzódó folyosólabirintusból. Aludni sem tudtam, egy másik anyukával virrasztottam, aki abban reménykedett, hogy pár hónapos, nagyon rossz állapotban lévő pici babáján talán éppen a Viki műtétjéből megmaradó májdarab segíthet. Kora reggel hívtak az intenzív osztályról, hogy mehetek, mindjárt magához tér Viki. Közel 8 órán keresztül operálták, de mint mondták, minden rendben zajlott, az életfunkciói is rendben vannak. Az intenzíven a látvány már annyira nem döbbentett meg, mert korábban segítettem a másik magyar családnak tolmácsolni és láttam micsoda műszerrengeteg és csőmennyiség van rákötve a picikre.
Csak Viki volt nagyon sárga, amin kicsit meglepődtem, mert azt hittem, rögtön Hófehérkével találkozhatom. Aztán jött az ultrahangos orvos és elkezdtem félni. Nem tetszett, ahogy csóválta a fejét és az sem, hogy a mindig elfoglalt Burdelski professzor egyre többször jön be megnézni Vikit. Aztán jött az újabb hidegzuhany, nem jó a keringés a májban, vissza kell vinni Vikit a műtőbe. Újabb hosszú órák következtek. Közben Attila már repülőre ült és útban volt hozzánk. Végre jött a hívás az intenzívről, hogy mehetek, mert Viki már ébredezik. Most talán még sárgább volt, mint előtte. Elmondták, hogy újra felnyitották a pociját, átmosatták a májat, de a májban egy trombózis keletkezett a beültetés során, ami nagy valószínűséggel maradandó károsodást okozott a szervben. Így rátették Vikit a sürgősségi listára,
pár napon belül új szervet kell kapnia.
Pedig azt hittük már túl vagyunk rajta, hogy végre fellélegezhetünk. De mégsem keseredhettünk el, mert közben láttuk, hogy mi még mindig szerencsések vagyunk, még mindig van egy esélyünk. Ezen a napon, a szomszéd szobában halt meg annak az anyukának a babája, akivel Viki műtétjének éjszakáján virrasztottam. Ő már nem volt transzplantálható állapotban. Az új májdarab még aznap éjszaka megjött, így február 8-án újratranszplantálták Vikit. A hasfalat nem zárták vissza, hogy figyeljék a keringést, csak pár napra rá véglegesítették a varratot. Ami ezek után történt már mind szép és jó.
Bár a CMV vírus, egy makacs gomba és sok más kellemetlen „apróság” miatt még április 3-ig élvezhettük a hamburgiak vendégszeretetét. Viki hasán belül a nagy „szervi zsúfoltság” miatt a májon belüli keringés a mai napig nem tökéletes, sőt a májfunkciós értékek is eltérnek a normálistól, ami miatt már kétszer kellett kiutaznunk kontrollvizsgálatra, mégis felépült, rohangászik, rosszalkodik, óvodába jár és boldog. Akárcsak mi.
A legboldogabb mégis Panna volt, mikor végre hazajöttünk hozzá. Attól a naptól kezdve, hogy Viki visszaköltözött hozzá a szobába, mintha kicserélték volna, ő is nyugodtan átaludta az éjszakát. Biztos vagyok benne, hogy bár az orvosok, nővérek, család, barátok, támogatók és mi is mindent elkövettünk, hogy a lehető legkevésbé sérüljön a gyerekek lelki világa, mély nyomokat hagyott bennük ez az öt hónap. Mindketten viszszahúzódóbbak és ragaszkodóbbak az átlagosnál, de reméljük, hogy ahogy a nagy Mercédesz jel Viki pocakján, úgy a rossz emlékek is elhalványodnak majd idővel.
Viki azóta jól van, tanul és éli a fiatal lányok gondtalan életét. A gyógyszerszedésen és a 2-3 hónaponkénti kontroll vizsgálaton kívül csak a heg emlékezteti arra, hogy milyen utat járt be.
E. Zsuzsanna
