Nagyon betegek vagyunk.

Tudjuk, ha nem kezelnének minket, nagy baj lenne. De ilyen nehéz dolgot mindig tudni, mindig az eszünkben tartani nem is lehet. Még egy felnőttnek sem lehet. El kell felejtenünk, hogy mennyire bajban vagyunk. Az ilyen felejteni kell nagyon fárasztó. Olyan, mint amikor meg kell tanulni valamit, „bele kell tenni a fejünkbe” erővel -, csak éppen fordítva.

Van, amikor egész jól mennek a kezelések is, még iskolába is járunk – majdnem úgy, mint a „kinti” gyerekek. Csak akkor hirtelen jön valami baj. Valamelyikünk rosszul lesz – és mi látjuk, hogy hány doktor bácsi meg nővérke van az ágya körül, milyen izgatottak, hozzák az oxigénpalackot és aki rosszul van, ijesztően néz ki. Alig merünk ránézni. És akkor hirtelen nagyon kell félni. Azt gondoljuk, hogy ez velünk is megtörténhet. És nagyon sajnáljuk
azt, aki rosszul van. És ilyenkor hiába a sok akarattal felejtés. Megint tudjuk, eszünkben van a betegség.
És ez ilyen ijesztő rosszulléteket is tud okozni.

Hogy milyen lenne nem művesésnek lenni

– ezt nem jó végiggondolni.

Olyan,mintha a cukrászdába csak a kirakaton keresztül nézegethetnénk befelé, és közben biztosan tudnánk, hogy mi oda nem mehetünk be. Jobb elfelejteni, hogy ha nem lenne bajunk, mindent ehetnénk, nem lennénk fáradtak, mi is elutazhatnánk nyáron, a kórházat csak hírből ismernénk, mert mondjuk egy osztálytársunknak kivették a vakbelét. Így aztán ezt is el kell felejteni.

A sok felejtéstől gyakran úgy érezzük, hogy a fejünk kiürült. Nincs bennünk öröm, szomorúság, üres és olyan mindegy minden. És akkor még azt az egy pohár vizet se igyuk meg? Legalább azt! Olyan nagyon szomjasak vagyunk. És ez nem rosszaság. Ilyenkor nem rosszak vagyunk. Csak eltompult bennük a félelem a túlivás utáni rosszulléttől, elszürkült a világ, nem látjuk az alagút végét. Nem látunk semmit, csak azt a pohár vizet, vagy azt a banánt, és akkor, ott, nekünk csak ebből áll a világ.

Megisszuk. És ezzel mindenkinek rosszat csinálunk. Anyuéknak, a doktor bácsiknak, és magunknak. Mert akkor jön a rosszullét, a kórház, az infúzió. Mi tudjuk, hogy az a dolgunk, hogy akkor, ott a világ ne csak abból a plusz pohár vízből álljon.

 

A szúrás nagyon rossz.

Nem lehet megszokni. Ha elsőre sikerül, akkor jó. De nem mindig sikerül elsőre. Rosszak a vénáink, fájnak a csomók, begyulladnak. „Összeszív” a gép, és akkor elszorítják a karunkat. úgy, mint amikor vérvételnél jól leszorítják az ember karját, hogy még fáj is. Nekünk is fáj, csak nagyon sokáig. Még hányni is kell, vagy rosszul vagyunk. Van, amikor nincs semmi baj. Akkor meg nyugodtan feküdni nehéz. Annak jó, aki el tud aludni. De azt se lehet mindig. A négy óra nyugodt fekvés meg nagyon sok. Az iskolában is van tíz perc minden óra után.

Fotó: Tarján Iván

Az alagút végén feldereng a fény

Miért pont mi lettünk ilyen betegek? Ha egy gyereknek valami rosszat kell elviselnie, az általában büntetés. Pedig mi nagyon jók vagyunk. Megtanultunk egymásra figyelni, vigasztalni, segíteni a másikat, megérteni, egymásért aggódni. Veszekszünk is egymással – ha nincs semmi bajunk. De ha ebédidőben valamelyikünk mindkét karjában tű van, akkor megetetjük kanalanként. Vagy olvasunk neki valamit az ágya mellett ülve, hogy jobban teljen az idő. És ez jó. Talán ez az egy jó van az egészben. Hogy együtt vagyunk a bajban, és nem egyedül.

Vége nincs. A kezelésekkel nincs vége. Csak akkor, ha vesét kapunk. Honnan? Kitől? Akinek az anyukája vagy az apukája adhat, és ad is, az nagyon szerencsés. Ezt gondoljuk. Akinek a nevét kiírja a számítógép, az is nagyon szerencsés. Csak az olyan nagyon messze van… Annyira nem lehet tudni, hogy tényleg kidobja-e, holnapután, egy év múlva, két év múlva… és nem lökődik-e kiHonnan lesz a következő vese? És addig mintha egy sötét alagútba mennénk.

A világ kint, mi bent a sötétben. Kiderül, hogy valaki vesét kap a szüleitől, akkor neki az olyan, mint amikor az alagút végén már feldereng a fény. Volt nálunk olyan is, hogy már a műtét idejét tervezték, aztán az utolsó pillanatban mégsem lehetett átültetés. Pedig már látszott az alagút vége.

Most becsukták a kijáratot. Akinek kilökődött az új veséje, annak beborulVolt már ilyen, nem is egy.
Minden kezdődött elölről.

Vesét kapni nemcsak jó dolog.

Furcsa, de rossz is. Rossz tudni, hogy az anyut vagy az aput annyit szurkálják egy másik kórházban. Ha mi egy hétig bent vagyunk, az sok szúrás. Ha Ő három hétig bent van, az nagyon sok szúrás, nagyon sok vizsgálat. Azok fájnak, ezt már mi is tudjuk. És ennek mi vagyunk az okai. Talán haragszik ránk. Erre is gondolunk, pedig tudjuk, hogy neki is az a jó, ha rajtunk segíthet. A műtét nagy dolog. Hosszú és veszélyes. Attól is félni kell.
És ha neki valami baja lesz a műtét alatt? És mi lesz akkor, ha az az egy veséje, ami maradt, megbetegszik? Akkor mi lesz? Miattam lesz belőle baj, én vagyok a felelős. Ezt szoktuk gondolni, pedig tudjuk, hogy nem így van…

 

A mi életünk nagyon felnőttes

Nálunk van olyan gyerek, aki nagyon alacsony, sokkal alacsonyabb, mint az osztálytársai. És ez nagyon rossz. Azt sem lehet megszokni. Ha nem kap idejében egy jó vesét, akkor hogy fog megnőni? Akinek olyan a betegsége, hogy attól még meg tud nőni, annak szerencséje van. Ebben legalábbis. Ebben nem vagyunk egyformák.

De van, amiben igen. Azt, hogy vérnyomás, kálium, a kinti gyerekek csak a beteg és öreg néniktől, bácsiktól hallják. Nálunk az elsősök is tudják, pedig még nem is tanulnak biológiát.
Tudják, hogy milyen gyógyszert kell kérni, ha fáj a fejük, ha szédülnek, ha… ugyanúgy, mint a betegeskedő nagyik. Vérnyomást, folyadékbevitelt, káliumot figyelni, számontartani – nem gyerekeknek való. A felnőttnek is jobb, ha ilyesmikről nem is tud. Úgy kell csinálnunk, mintha felnőttek lennénk. Ha az utcán megyünk, ránk bámulnak, hogy milyen helyes kisgyerekek vagyunk.
Van nálunk, aki úgy néz ki, mint egy helyes kisgyerek. Tényleg helyes, csak már nem kicsi. És nem is gyerek. A mi életünk nagyon felnőttes.
Minden gyerek tudja, hogy mit kívánna magának, ha jönne egy jó tündér, és azt mondaná, hogy teljesítem három kívánságodat. Mi tudjuk, hogy mi lenne az első.

Kérünk egy új vesét.

A másodikat is tudjuk; ne lökődjön kiélhessünk úgy, mintha ez az egész csak egy lidérces álom lett volna. A harmadik meg, hogy senki se legyen beteg, vagy egy klassz autó, vagy egy rugós puska lenne a kívánság. Így hirtelen kitalálni nehéz.

Ha az első kettő teljesül, biztos könnyen eszünkbe jut a harmadik is.

Vesetranszplantáció után

Vesetranszplantáció után

Share This